Shirli, la mamá de Gala, compartió la historia de su pequeña de tres años, una niña que desde su nacimiento ha enfrentado numerosos desafíos. Gala llegó al mundo de manera prematura, en la semana 34 de gestación, y desde entonces su vida ha estado marcada por una serie de pruebas que su familia enfrenta con gran amor. “Cuando nació, Gala no lloró, hizo un pequeño quejido”, relató Shirli. Esto llevó a los médicos a trasladarla a la unidad de terapia neonatal (NEO) como medida de precaución. Permaneció allí durante ocho días, con oxígeno y bajo estricta observación. Aunque los exámenes iniciales, incluida una ecografía, parecían normales, los meses siguientes comenzaron a revelar signos que preocupaban a sus papás. A los seis meses, Shirli notó que Gala no lograba sentarse sola, algo que su hermana mayor, Dana, había conseguido a esa edad. “Aunque sé que cada niño tiene su ritmo, sentía que algo no estaba bien. Gala iba mucho más lento en su desarrollo”, recordó. La pediatra inicial atribuyó estas diferencias a su condición de prematura, pero a los ocho meses, cuando Gala continuaba sin sentarse por sí misma, Shirli decidió buscar una segunda opinión. Cambios en la atención médica y primeras señales   El nuevo pediatra detectó que Gala tenía el ojo izquierdo desviado, una condición comúnmente conocida como “ojo vago”. Comenzó a usar parches para estimular la vista. Sin embargo, las inquietudes de Shirli continuaban. “Gala jugaba, pero si soltaba un juguete se tiraba hacia atrás, como si no pudiera mantenerse estable”, describió. La familia también exploró alternativas tradicionales, como la "pata de cabra", una práctica popular, pero no encontró alivio. Finalmente, un pediatra recomendó consultar a un neurólogo debido a las dificultades de desarrollo y los antecedentes familiares: Shirli también padece epilepsia. Uno de los electroencefalográmas de Gala     Diagnóstico y tratamiento Tras una primera experiencia insatisfactoria con un neurólogo, Shirli encontró a la doctora María Sol Bollame, quien identificó que Gala sufría epilepsia focal. Este tipo de epilepsia afecta el lado derecho de su cerebro, donde se originan las descargas eléctricas que provocan crisis de ausencia. “Antes de estar medicada, Gala tenía de 10 a 15 crisis al día. Ahora, con tratamiento, las redujimos a unas siete diarias”, explicó Shirli. Además de la epilepsia, recientemente se le diagnosticó hipotiroidismo, por lo que ahora también toma medicación diaria para esta condición. “Cada tres meses viajamos a Santa Fe para sus controles con la neuróloga, aunque la obra social no cubre esas consultas porque no trabaja con neuropediatras”, comentó Shirli, resaltando los esfuerzos que hacen como familia para garantizar la mejor atención para Gala. Un análisis genético crucial A pesar de los avances en el tratamiento, persisten dudas sobre si Gala podría tener un síndrome genético subyacente, como el síndrome de Prader-Willi, que fue mencionado inicialmente por los especialistas. Aunque no realizaron pruebas en ese momento, la neuróloga considera crucial descartar cualquier enfermedad genética. “El análisis genético nos permitiría confirmar o descartar condiciones que podrían explicar lo que le ocurre a Gala y ajustar su tratamiento”, señaló Shirli.       Sin embargo, este estudio no está cubierto por la obra social, y su costo supera los recursos familiares. Para financiarlo, la familia organizó una venta de pizzas que tuvo una respuesta abrumadora de la comunidad humbertina. “Hasta ahora hemos vendido más de 170 pizzas, pero necesitamos llegar a 350 para cubrir el costo total del estudio. Estoy tan agradecida con todos los que han colaborado; cada aporte, por más pequeño que sea, nos acerca más a nuestro objetivo”.   Terapias y un futuro esperanzador Nacionales 4 de Enero de 2025 Isabella, una batalla de amor y solidaridad: la lucha de una familia de Humberto Primo contra la leucemia     Actualmente, Gala realiza quinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional en Rafaela dos veces por semana. Además, este año comenzará el jardín de infantes, lo que representa un nuevo desafío para organizar sus viajes y tratamientos. A pesar de las dificultades, Shirli se muestra optimista sobre el futuro de su hija: “Gala es una nena activa, camina, habla, y aunque prefiere jugar sola, cada pequeño avance es una gran victoria para nosotros”. ¿Cómo colaborar? Quienes quieran ayudar pueden hacerlo a través de Mercado Pago, transfiriendo al alias: Marini.todosporgala. También pueden utilizar los siguientes datos: CVU: 0000003100060760217609 CUIT/CUIL: 23402954434
